移植后的第134天

想了很久,也拖了很久,还是想写一写关于移植的事情。目前移植后的第134天,各项指标稳定,定期检查,调整药物中。

2020年8月17日在浙一入仓。经过10天的大化疗,开始回输造血干细胞,用的姐姐的造血干细胞,很庆幸,我有两位姐姐,其中大姐跟我是半相合。因此大姐算是我的重生的救命稻草。

10天的大化疗对我来说还是比较痛苦的。一上药就开始反应,各种吐,具体也忘了医生用的是那种化疗药了。大概是一晚上能吐八九次,十来次吧。连着两天反应这么大,医生便给我打了止吐针,吃了止吐药,虽然反胃,但是药效很好,不吐了。化疗结束于8月27日回输造血干细胞,回输了两天。这两天大姐也都在采干,采干后检测正常就拿过来输了。之后便开始了化疗后的反应,骨髓抑制,进入低细胞期。白细胞,血小板急剧降低,记得白细胞最低的时候数值显示是0.01吧,几乎没有了。这样回输的造血干细胞才可以慢慢在我体内生根发芽。在骨髓抑制期间几乎每天都会验血,然后打升白针,升血小板针。大概两周后,血象开始慢慢恢复,当时心里很开心。记得是入仓二十来天吧,白细胞,血小板的数值都慢慢上升了,回输的造血干细胞生根发芽了,以为自己可以出仓了,结果开始发烧。刚开始用一次甲强龙激素压住了,但是第二天又发烧,连续三四天持续发烧,最后一天三次甲强龙激素压制发烧症状,之后发烧好了,开始了各种排异,这也是最痛苦的了。在仓内经历了口排,皮排,肠排,还有最最痛苦的膀胱炎。在排异期间,胃口一蹶不振,吃进去就拉,一天十来次,最后连水也不敢喝,然后膀胱炎就来了。

口排,口腔各种感染,幸好护士帮忙护理的好,口腔内壁白膜很厚,每天护士刮下来,然后敷一点药,还是很刺激的。涂点他克莫司软膏,应该还有一些静脉注射的药物,都没注意。最后慢慢的也就好了。贴张排异时照片吧

皮排,主要是前胸腹部皮疹,还好是轻微的,买了他克莫司软膏跟他克莫司药丸子,大概十来天慢慢压住了。

肠排,连续两天每天拉十来次,然后吃止泻药,没啥用。最后不敢喝水,只吃一点点东西,依旧每天拉五六次。体重一下子就掉下去了,从60多公斤,到后面最低有过47公斤。都没办法下床,腿部肌肉严重萎缩。整个人面相,身形都已经变样了。这个时候才意识到,这就是白血病人,我就是了。

膀胱炎,再也没有比这更让身体感到难受的了。个人感觉类似于结石堵住了尿道口,死活尿不出来。酸,痛,无助。没人能帮你,止痛药也不能一直镇痛。因为肠排不敢喝水,好的也比较慢。后面移一直挂碱化液,冲洗膀胱。膀胱炎期间仓内都不穿裤子了,动不动就想尿,然后尿壶接到床上躺着尿,哈哈哈。辛苦护士每天护理。

仓内护士真的很好很好,虽然只是四十天的相处,但照顾的无微不至。

由于排异有点多,又是膀胱炎,在仓内足足待了40天才出仓转普通病房。常规一般人三十天就可以出仓了。普通病房主要是治疗膀胱炎跟肠排。

不去想痛苦的事其实也就过去了。虽然当时的经历真的很痛苦,有过几次的轻生年头,也只是脑子一闪而过。最煎熬的是整夜整夜无法入睡,吃不下喝不下,感觉自己如果废人。精神打击是让人绝望的最后一道防线。

最后又在普通病房待了20多天,把膀胱炎也治好了。膀胱炎很痛苦,但是肯定能治好。其实一早开始就让我多喝水,只是因为肠排不敢喝,自找痛苦吧。到后面想要自己想要下床走路,根本没力气。对比自己确诊前一天还在打球,很可笑。

出院后在医院附近住了一个月,第一天因为想去门口拿个瓶子,台阶跨不过去,一屁股坐地上了,哈哈哈,真的,想跳楼的心都有了。之后每周一次门诊检查,打丙球蛋白。血型也从O型转成了A型,与大姐血型一样了。

出院后也复发过膀胱炎,多喝水吃点药慢慢就好了。

治疗的经历远不止这些,但是最后都会安然出院。浙一的医护人员也是很棒的团队。

期间对饮食起居还是有要求的。吃的要新鲜,禁食海鲜,因为海鲜会引起过敏,肠胃不适。要配空气净化器,紫外线消毒灯,碗筷消毒柜等。总之越干净越好。

也许,身体上的病可以治好,但是心里的伤害不知道需要多久去治愈。

目前恢复的还可以,体重也在慢慢长回来,现在大概有54kg左右啦。

仍然无法相信自己经历了这些病痛,也无法明白为何会生病。

愿自己可以健康的生活下去,感谢每一位帮助我的亲朋好友。

加油(ง •̀_•́)ง

记2021.01.09

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